Cứ 20.000 người trên toàn thế giới thì có 1 người sinh ra với tình trạng di truyền bệnh bạch tạng. Dù ngày nay mức độ tiếp cận thông tin dễ dàng hơn, tuy nhiên, vẫn còn rất nhiều kỳ thị.
Ở đâu đó, bệnh bạch tạng bị coi là gánh nặng kinh tế, vì vậy nhiều trẻ em không được đến mái ấm tình thương. Xueli là một trường hợp như vậy, cô là bé gái bị bỏ lại bên ngoài một trại trẻ mồ côi ở Trung Quốc vào khoảng 16 năm trước vì ngoại hình khác lạ.
Những bức ảnh của Xueli được đánh giá đậm chất nghệ thuật
May mắn thay, khi lên 3 tuổi, Xueli được một gia đình người Hà Lan nhận nuôi và chuyển đến Hà Lan sống với mẹ nuôi và chị gái mới.
Tại đây, vẻ ngoài đã giúp Xueli đến với ngành công nghiệp người mẫu từ khi mới 11 tuổi. Cô bé được tôn vinh sự khác biệt, nâng cao nhận thức về bệnh bạch tạng và truyền cảm hứng cho những người khác đón nhận vẻ đẹp tự nhiên của họ.
Hiện tại, cô gái 16 tuổi đã xuất hiện trên tạp chí Vogue và làm việc với các nhiếp ảnh gia nổi tiếng thế giới và tiếp xúc với nhiều thương hiệu lớn trong ngành thời trang.
Bệnh bạch tạng là một tình trạng di truyền do thiếu sắc tố melanin, sắc tố hình thành ở da, tóc và mắt, có thể bao gồm các biến chứng về da và thị lực khác nhau, vì vậy người bạch tạng phải cực kỳ thận trọng. Xueli chỉ có thị lực từ 8 - 10%, vì vậy mắt cô cực kỳ nhạy cảm với ánh sáng chói.
Vì không thể nhìn trực tiếp vào ánh sáng, vì vậy Xueli thường chụp với đôi mắt nhắm trong hầu hết các bức ảnh.
Chú thích dưới một trong những bức ảnh trên mạng xã hội Instagram, Xueli chia sẻ về trải nghiệm của mình: "Tôi hầu như không bao giờ mở mắt trong khi chụp ảnh, vì không thể chịu được ánh đèn quá sáng.”
Chị gái của Xueli - Yara, cũng là người quản lý mạng xã hội của cô và thỉnh thoảng chụp ảnh Xueli, cho biết: "Xueli muốn hoạt động với vai trò một người mẫu để nâng cao nhận thức về bệnh bạch tạng và cho những người khác thấy rằng người khuyết tật cũng là người bình thường và họ hoàn toàn có thể tham gia vào xã hội. Trong nghề người mẫu, trông khác biệt là một may mắn chứ không phải là một hạn chế và nó mang lại cho tôi một nền tảng để nâng cao nhận thức về bệnh bạch tạng.
Những người mẫu mắc bệnh bạch tạng thường bị rập khuôn trong các shoot hình để miêu tả thiên thần hoặc bóng ma và điều đó khiến tôi buồn."
Khi không tạo dáng trước ống kính hay chinh phục catwalk, Xueli cũng tham gia nhiều hoạt động khác, chủ yếu thích lấp đầy một ngày bằng các môn thể thao (chẳng hạn như leo núi), đan móc và xem các video thông tin trên YouTube. Cô biết nhiều sự thật kỳ lạ và thích trò chuyện về triết lý về cuộc sống với người khác.
Xueli tham gia chạy gây quỹ vì trẻ em ung thư
Xueli là một ví dụ đầy sức mạnh cho thấy sự khác biệt và khuyết tật không hề tách cô khỏi thế giới. Cô nói: "Tôi muốn những người bị bệnh bạch tạng - hoặc bất kỳ khuyết tật hoặc dị tật nào - biết rằng họ có thể làm và trở thành bất cứ điều gì họ muốn. Tôi khác biệt ở một số khía cạnh nhưng giống nhau ở những khía cạnh khác. Tôi yêu thể thao và leo núi và tôi có thể làm điều đó tốt như bất kỳ ai khác. Mọi người có thể nói rằng bạn không thể làm được những điều đó nhưng bạn có thể, chỉ cần cố gắng".
CÙNG CHUYÊN MỤC
